フェニックスの日記(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

4日前に更新 / 56件
フェニックスの日記

「フェニックスの日記」のカバー画像

年齢 / 性別

41歳 / 男性

闘病期間

0歳~

病名

両大血管右室始起症
肺動脈狭窄
大血管転位
発作性上室性頻拍
心房粗細動
洞機能不全症群
蛋白漏出性胃腸症

ブログの説明

成人先天性心疾患(両大血管右室起始)で、不惑の歳にフォンタン手術・TCPCコンバージョンを受けたフェニックスの日記です。

ブログのURL

http://ameblo.jp/fenix1976

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整体に行って来ました

どうも、フェニックスです。
 
昨日、整体に行って来ました。フェニックスが行った整体は妻の友人がお店を開いているところで、バキバキやることはなく、身体の歪みをじっくり調整してくれました。
 
整体の方に言われてなるほどと思ったのは、背中が丸まって肩もすぼんでしまうと、肺に空気が取り込みづらくなり浅い息になってしまうとのことです。
 
思えば、去年のTCPC手術以来、胸の傷をかばうような感じで猫背になりがちでした。
会社ではパソコンに向かってる時間が長いのですが、パソコンも肩が前に出るような姿勢になりがちです。
 
 
整体を受けて身体の歪みを直してもらうと、自然と肩も開き、声にも張りが出ました。
 
心臓が悪いと心臓のことだけに目が行きがちですが、身体全体のバランスも意識して、これからもたまには整体にも行こうと思いました。
 
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12258045443.html

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脚の筋力の大切さ

どうも、フェニックスです。
 
今日は久しぶりに、健康プラザに行って来ました。前にもブログに書きましたが、市が運営しているスポーツジムみたいなところです。
 
以前のブログはこちら↓
http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12192135190.html
 
 
ショックだったのは、かなり脚の筋力が落ちていました。自転車漕ぎやランニングマシーンをやっても、前と同じ重さや速さだと身体がきつく感じます。
 
TCPC手術前は言うに及ばず、手術後の夏秋よりも筋力が落ちてる感じすらします。
 
 
思えば、昨年7月の復職以来ほぼ車通勤でしたし、仕事もデスクワークなのでほとんど歩かない日が続いていました。週末も寒かったことを言い訳に、外出せず家にいる日が多かったです。
 
そのツケを痛感しました…
 
 
脚は第2の心臓とも言われます。また、TCPC手術後は全身から肺に血を送るのはマッスルポンプ(筋肉の力で血液を送る)とも説明を受けました。
 
これから暖かくなりますし、無理のない範囲で運動しようと思います。
 
脚の筋肉をつけることが血のめぐりを良くして、心臓への負荷を減らすことになるので。
 
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12253708197.html

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41回目の誕生日

どうも、フェニックスです。
 
41回目の誕生日を迎えました。正確には明日が誕生日なのですが、今日は日曜夜ということもあり久しぶりにブログを書いています。
 
 
親は「あなたは生命力が強いね」と言います。産まれた時に3週間がヤマだと言われ、それが3ヶ月に延び、1歳半でブレロック手術をしたことは、親にとってはいつまでも忘れることができないのだと思います。
 
いま自分がこうしているのも、家族や医師・医療スタッフをはじめ自分を支えてくれた多くの方のおかげだということを改めて感じます。
 
 
昨年はTCPC手術のため、誕生日を病院で迎えました。妻がケーキを買って来てくれ、病室で食べました。(末梢神経麻痺になってしまい手術は3月末になったのですが...)
 
それから1年経ち、今日は俺のフレンチ&イタリアン青山店でディナーに行きました。写真は名物ロッシーニです。TCPC手術の直後には、青山に行くこともがっつりしたビーフやフォアグラを食べることも考えられませんでした。
 
1年間は短くもあり長くも感じられたのですが、いまは平日は仕事をして週末も自分のペースで外出し、確実に回復&前進しています。
 
 
男性は40代に入った3年間は厄年と言われ、健常者も体力や体調が変化すると言われています。40歳でフォンタン手術を受けたフェニックスはなおさら手術後の体調は変化していると思いますが、今の自分にできることと避けるべきことのバランスを取り続けたいと思います。
 
そして41歳の抱負として、もう少しブログ更新頻度も増やすようにします!!
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12251552712.html

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患者会(心友会)のイベントに参加しました

どうも、フェニックスです。
かなりブログを放置してしまいました。。
 
体調は手術前の状態まで完全復活まではいきませんが、平日は会社に行き、週末は気分転換兼ねて適度に出かけています。
 
今年は暖冬かもしれませんが寒いのはやはり苦手ですし、毎年この時期は仕事も忙しいので1月~2月はプチブルーな感じです。
 
 
そんな冬ですが、先週末は患者会の集まりに行って来ました。
心臓病者友の会(略して心友会)という会で、心臓病の子どもを守る会の内部組織になります。
 
フェニックスは昔は心友会の活動には結構参加していたのですが、自分が体調良かったり仕事が忙しかったり結婚したりなどで次第に足が遠のいてしまい、今回は15年ぶりくらいの参加でした。
 
TPCPコンバージョン手術を受けて最近は自分が心臓病と向き合うことが多くなったことで、他の心疾患の人と話したくなったというのが正直なところです。
 
同年代の顔なじみの人も、自分とは齢が離れている初対面の人もいましたが、東京都が発行しているヘルプマークのことや仕事・通勤のこと、通院のこと、それ以外の雑談も含めていろいろ話をしました。
 
 
心疾患があるのは共通でも、年齢も性格も性別も違う人達と話をすると、気づかされることも多かったです。
 
このような機会も大切にしていきたいなと思いました。
 
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12244791326.html

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TCPC手術から丸9ヶ月

どうも、フェニックスです。
 
今日でTCPC手術から丸9ヶ月が経ちました。
 
12/22はJ病院の外来だったのですが、主治医から術後順調でいい状態だと診察いただきました。血液検査は、ヘモグロビン(鉄分)、タンパク質(総タンパク・アルブミン)、γGTPなど全体的に良好で、以前は80~90あったBNP(心臓の調子が解るホルモン)は20台まで下がっていました。
 
まだ無理をしない生活を続けていて、毎日7~8時間の睡眠をとっていますし、仕事でも手術前だったら「あとひと踏ん張り」していたような状況でも今は早めの退社を優先しています。そして、好きなワインも我慢しています。
 
主治医からは、年月が経てばもっと身体が動くようになると思うので、回復は年単位で捉えるようにと言われました。
 
「もう9ヶ月」なのか、「まだ9ヶ月」なのか、平日夜や週末にダラダラ過ごすことが身体のために必要なことなのか、だた怠けているだけなのか・・・正直もどかしさを感じる時もあります。
 
でも医師や医療スタッフ、そして家族のおかげでせっかく今まで順調に回復できたので、この冬は無理しないことを優先して過ごしたいと思います。
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12231843896.html

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ペースメーカー抜去手術は短い入院でした

どうも、フェニックスです。

ペースメーカーとリード線の抜去手術は3泊4日のあっという間の入院期間で、昨日退院しました。

14日  入院、採血・レントゲン検査
15日  手術
16日  レントゲン検査
17日  退院


循環器小児科の主治医の元で入院したのですが、循環器小児病棟のベッドが空いていなかったようで、循環器内科病棟への入院でした。

初日は2階大部屋に入院しました。大部屋は室料がかからないのでよかったです。しかし昔ながらの雰囲気が残る病室です…

「ペースメーカー抜去手術は短い入院でした」の添付画像(1)


手術後は4階個室に移動になりました。ただし、大部屋が埋まっていたために病院都合での個室移動なので、室料はかかりませんでした。ラッキーです‼︎

「ペースメーカー抜去手術は短い入院でした」の添付画像(2)


食事は、病院食にしては味が濃く感じます。量は少なかったので、結構間食してしまいました。

「ペースメーカー抜去手術は短い入院でした」の添付画像(3)


むかしJ病院でカテーテルやペースメーカー埋め込み手術を受けた時には一週間くらい入院して、比較的長めの入院期間だった記憶があります。
個人的な感覚ですが、今回はベッドの埋まり状況もあり、できるだけ入院期間をできるだけ短くした気がします。DPC導入の影響もあるのかもしれません。

患者にとっても長く入院しても体力は落ちてしまうし気分も晴れないので、入院が短く済むことはいいことだと思います。

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12229663678.html

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ペースメーカーとリード線の抜去

どうも、フェニックスです。
ご無沙汰です。久しぶりのブログです。

ペースメーカーとリード線抜去手術のため、おとといからJ病院に入院しています。そして昨日、手術を受けました。

ペースメーカー本体は問題なく取り出せました。リード線もワイヤー(リード線の中の電線)は全て抜去できたとのことです。
チューブ(リード線の周りを覆う皮膜)は、TCPC手術で血管をつなぎ直した時に一緒に縫い合わせた部分があったようで、そこだけは取り出せず一部残らざるを得なかったようです。TCPC手術の際に、外科医は大静脈から肺動脈への血液の流れを最優先して縫合したためとの説明でした。

今回の抜去手術は、若手医師を指導する立場のS先生に執刀いただいたので、説明も充分納得できましたし、安心して手術に臨むことができました。

記念に抜去したペースメーカーをもらいました。
「ペースメーカーとリード線の抜去」の添付画像(1)

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12229060217.html

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まだ手術前には戻りきっていないです

どうも、フェニックスです。

季節の変わり目だからでしょうか。最近体調が思わしくありあせん。

別に何が悪いという訳ではないのですが、だるい感じです。


復職して約3ヶ月、会社の事業状況が厳しい事もあり、仕事は思っていた以上にハードになってきました。業務負荷と体力のバランスが難しく感じています。


手術して半年経ちましたが、まだ手術前の体力には戻りきっていないようです。手術前の感覚で「これくらい大丈夫だろう」と思って動いてみると、後日反動がきます。

夏を比較的元気に乗り切ったのですが、秋にその反動が出ているのかもしれません。

瞬発力やスタミナも、手術前に比べるとまだまだです。

TCPC手術で血液循環が変わったことに、まだ身体が追いついていない気がします。


あせらず、ゆっくり進んでいきたいと思います。

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12209902607.html

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TCPC手術から半年

どうも、フェニックスです。

今日から10月ですね。


先週9月25日で、TCPCコンバージョンのフォンタン手術から丸半年が経ちました。手術後は大きなトラブルはなく、順調に仕事にも復帰できたことは、医者や医療関係者のみなさま、妻や両親など家族に大きな感謝です。


今週は仕事が落ち着いていたこともあり、3つの通院がありました。


1つ目はS病院でのペースメーカチェック。こちらは何の問題もありませんでした。


2つ目はJ病院循環器小児科の主治医の診察。8月の診察の際に低いと言わたヘモグロビン(鉄分)、カルシウム、総蛋白はすべて基準値内でした。食事やサプリなどで、特に鉄分を意識した食事を作ってくれた妻のおかげです。


また、BNPは26.2でした。基準値は20.0以下なのですが、個人の推移としてはTCPC手術前は50~90くらいで推移していたので、激減と言っても良いと思います。

※BNP=Brain Natriuretic Peptide:脳性ナトリウム利尿ペプチド、心臓の元気度がわかるホルモンの検査


気になるのは、サチュレーション(酸素飽和度)が94%から上がらないことですが、TPCP手術の際に心房に中核欠損を作ったので、この値くらいでいいのではと主治医に言われました。また、血圧も手術前は上が100~110くらいだったのですが、今は90~100程度です。こちらも問題ないとのことでした。


3つ目の通院は、古いペースメーカ抜去に向けた造影検査でした。J病院でカテーテル室に入って腕からの点滴で造影剤を入れ、抜去予定のペースメーカとリード線の状態を確認していただきました。検査時に以前からお世話になっているT先生とN先生がいらっしゃったので安心して検査を受けられました。


そして、飲酒はまだ早いそうです…


せっかくここまで順調にきたので、今後も健康管理はしっかり続けたいと思います。


それでは、また。
引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12205292595.html

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健康プラザでのリハビリ

どうも、フェニックスです。


TCPC手術後5ヶ月が経ち、心肺機能も体力もだいぶ回復してきたのですが、手術前に比べるとまだ体力が戻りきっていないなと感じることがあります。特に、駅などの階段の昇り降りでは脚が痛くなり、筋力が落ちていることを感じます。暑いこともあり復職後は車通勤をしているので、平日はほとんど歩いていないせいもあると思います。


そこで先日から、市の健康プラザに行き始めました。民間のスポーツジムとほとんど同じ設備のトレーニング器機やプール、スタジオがあるのですが、市立なので利用料が安く、障害者手帳があれば無料で利用できます。


「健康プラザでのリハビリ」の添付画像(1)


今日を含めていままで3回行ったのですが、毎回、脚の筋力をつける器具(上の写真のような器具)を使った筋トレをやり、バイクやクロストレーナ(下の写真のマシン)での運動も30分ずつやっています。
「健康プラザでのリハビリ」の添付画像(2)

「健康プラザでのリハビリ」の添付画像(3)



自分が無理しない範囲の軽い設定でのトレーニングですが、マイペースで汗をかくのは気持ちいいです。これからも週に一度を目安に、健康プラザには通おうと思います。


それでは、また。
引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12192135190.html

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