フェニックスの日記(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

3週間前に更新 / 53件
フェニックスの日記

「フェニックスの日記」のカバー画像

年齢 / 性別

41歳 / 男性

闘病期間

0歳~

病名

両大血管右室始起症
肺動脈狭窄
大血管転位
発作性上室性頻拍
心房粗細動
洞機能不全症群
蛋白漏出性胃腸症

ブログの説明

成人先天性心疾患(両大血管右室起始)で、不惑の歳にフォンタン手術・TCPCコンバージョンを受けたフェニックスの日記です。

ブログのURL

http://ameblo.jp/fenix1976

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患者会(心友会)のイベントに参加しました

どうも、フェニックスです。
かなりブログを放置してしまいました。。
 
体調は手術前の状態まで完全復活まではいきませんが、平日は会社に行き、週末は気分転換兼ねて適度に出かけています。
 
今年は暖冬かもしれませんが寒いのはやはり苦手ですし、毎年この時期は仕事も忙しいので1月~2月はプチブルーな感じです。
 
 
そんな冬ですが、先週末は患者会の集まりに行って来ました。
心臓病者友の会(略して心友会)という会で、心臓病の子どもを守る会の内部組織になります。
 
フェニックスは昔は心友会の活動には結構参加していたのですが、自分が体調良かったり仕事が忙しかったり結婚したりなどで次第に足が遠のいてしまい、今回は15年ぶりくらいの参加でした。
 
TPCPコンバージョン手術を受けて最近は自分が心臓病と向き合うことが多くなったことで、他の心疾患の人と話したくなったというのが正直なところです。
 
同年代の顔なじみの人も、自分とは齢が離れている初対面の人もいましたが、東京都が発行しているヘルプマークのことや仕事・通勤のこと、通院のこと、それ以外の雑談も含めていろいろ話をしました。
 
 
心疾患があるのは共通でも、年齢も性格も性別も違う人達と話をすると、気づかされることも多かったです。
 
このような機会も大切にしていきたいなと思いました。
 
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12244791326.html

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TCPC手術から丸9ヶ月

どうも、フェニックスです。
 
今日でTCPC手術から丸9ヶ月が経ちました。
 
12/22はJ病院の外来だったのですが、主治医から術後順調でいい状態だと診察いただきました。血液検査は、ヘモグロビン(鉄分)、タンパク質(総タンパク・アルブミン)、γGTPなど全体的に良好で、以前は80~90あったBNP(心臓の調子が解るホルモン)は20台まで下がっていました。
 
まだ無理をしない生活を続けていて、毎日7~8時間の睡眠をとっていますし、仕事でも手術前だったら「あとひと踏ん張り」していたような状況でも今は早めの退社を優先しています。そして、好きなワインも我慢しています。
 
主治医からは、年月が経てばもっと身体が動くようになると思うので、回復は年単位で捉えるようにと言われました。
 
「もう9ヶ月」なのか、「まだ9ヶ月」なのか、平日夜や週末にダラダラ過ごすことが身体のために必要なことなのか、だた怠けているだけなのか・・・正直もどかしさを感じる時もあります。
 
でも医師や医療スタッフ、そして家族のおかげでせっかく今まで順調に回復できたので、この冬は無理しないことを優先して過ごしたいと思います。
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12231843896.html

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ペースメーカー抜去手術は短い入院でした

どうも、フェニックスです。

ペースメーカーとリード線の抜去手術は3泊4日のあっという間の入院期間で、昨日退院しました。

14日  入院、採血・レントゲン検査
15日  手術
16日  レントゲン検査
17日  退院


循環器小児科の主治医の元で入院したのですが、循環器小児病棟のベッドが空いていなかったようで、循環器内科病棟への入院でした。

初日は2階大部屋に入院しました。大部屋は室料がかからないのでよかったです。しかし昔ながらの雰囲気が残る病室です…

「ペースメーカー抜去手術は短い入院でした」の添付画像(1)


手術後は4階個室に移動になりました。ただし、大部屋が埋まっていたために病院都合での個室移動なので、室料はかかりませんでした。ラッキーです‼︎

「ペースメーカー抜去手術は短い入院でした」の添付画像(2)


食事は、病院食にしては味が濃く感じます。量は少なかったので、結構間食してしまいました。

「ペースメーカー抜去手術は短い入院でした」の添付画像(3)


むかしJ病院でカテーテルやペースメーカー埋め込み手術を受けた時には一週間くらい入院して、比較的長めの入院期間だった記憶があります。
個人的な感覚ですが、今回はベッドの埋まり状況もあり、できるだけ入院期間をできるだけ短くした気がします。DPC導入の影響もあるのかもしれません。

患者にとっても長く入院しても体力は落ちてしまうし気分も晴れないので、入院が短く済むことはいいことだと思います。

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12229663678.html

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ペースメーカーとリード線の抜去

どうも、フェニックスです。
ご無沙汰です。久しぶりのブログです。

ペースメーカーとリード線抜去手術のため、おとといからJ病院に入院しています。そして昨日、手術を受けました。

ペースメーカー本体は問題なく取り出せました。リード線もワイヤー(リード線の中の電線)は全て抜去できたとのことです。
チューブ(リード線の周りを覆う皮膜)は、TCPC手術で血管をつなぎ直した時に一緒に縫い合わせた部分があったようで、そこだけは取り出せず一部残らざるを得なかったようです。TCPC手術の際に、外科医は大静脈から肺動脈への血液の流れを最優先して縫合したためとの説明でした。

今回の抜去手術は、若手医師を指導する立場のS先生に執刀いただいたので、説明も充分納得できましたし、安心して手術に臨むことができました。

記念に抜去したペースメーカーをもらいました。
「ペースメーカーとリード線の抜去」の添付画像(1)

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12229060217.html

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まだ手術前には戻りきっていないです

どうも、フェニックスです。

季節の変わり目だからでしょうか。最近体調が思わしくありあせん。

別に何が悪いという訳ではないのですが、だるい感じです。


復職して約3ヶ月、会社の事業状況が厳しい事もあり、仕事は思っていた以上にハードになってきました。業務負荷と体力のバランスが難しく感じています。


手術して半年経ちましたが、まだ手術前の体力には戻りきっていないようです。手術前の感覚で「これくらい大丈夫だろう」と思って動いてみると、後日反動がきます。

夏を比較的元気に乗り切ったのですが、秋にその反動が出ているのかもしれません。

瞬発力やスタミナも、手術前に比べるとまだまだです。

TCPC手術で血液循環が変わったことに、まだ身体が追いついていない気がします。


あせらず、ゆっくり進んでいきたいと思います。

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12209902607.html

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TCPC手術から半年

どうも、フェニックスです。

今日から10月ですね。


先週9月25日で、TCPCコンバージョンのフォンタン手術から丸半年が経ちました。手術後は大きなトラブルはなく、順調に仕事にも復帰できたことは、医者や医療関係者のみなさま、妻や両親など家族に大きな感謝です。


今週は仕事が落ち着いていたこともあり、3つの通院がありました。


1つ目はS病院でのペースメーカチェック。こちらは何の問題もありませんでした。


2つ目はJ病院循環器小児科の主治医の診察。8月の診察の際に低いと言わたヘモグロビン(鉄分)、カルシウム、総蛋白はすべて基準値内でした。食事やサプリなどで、特に鉄分を意識した食事を作ってくれた妻のおかげです。


また、BNPは26.2でした。基準値は20.0以下なのですが、個人の推移としてはTCPC手術前は50~90くらいで推移していたので、激減と言っても良いと思います。

※BNP=Brain Natriuretic Peptide:脳性ナトリウム利尿ペプチド、心臓の元気度がわかるホルモンの検査


気になるのは、サチュレーション(酸素飽和度)が94%から上がらないことですが、TPCP手術の際に心房に中核欠損を作ったので、この値くらいでいいのではと主治医に言われました。また、血圧も手術前は上が100~110くらいだったのですが、今は90~100程度です。こちらも問題ないとのことでした。


3つ目の通院は、古いペースメーカ抜去に向けた造影検査でした。J病院でカテーテル室に入って腕からの点滴で造影剤を入れ、抜去予定のペースメーカとリード線の状態を確認していただきました。検査時に以前からお世話になっているT先生とN先生がいらっしゃったので安心して検査を受けられました。


そして、飲酒はまだ早いそうです…


せっかくここまで順調にきたので、今後も健康管理はしっかり続けたいと思います。


それでは、また。
引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12205292595.html

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健康プラザでのリハビリ

どうも、フェニックスです。


TCPC手術後5ヶ月が経ち、心肺機能も体力もだいぶ回復してきたのですが、手術前に比べるとまだ体力が戻りきっていないなと感じることがあります。特に、駅などの階段の昇り降りでは脚が痛くなり、筋力が落ちていることを感じます。暑いこともあり復職後は車通勤をしているので、平日はほとんど歩いていないせいもあると思います。


そこで先日から、市の健康プラザに行き始めました。民間のスポーツジムとほとんど同じ設備のトレーニング器機やプール、スタジオがあるのですが、市立なので利用料が安く、障害者手帳があれば無料で利用できます。


「健康プラザでのリハビリ」の添付画像(1)


今日を含めていままで3回行ったのですが、毎回、脚の筋力をつける器具(上の写真のような器具)を使った筋トレをやり、バイクやクロストレーナ(下の写真のマシン)での運動も30分ずつやっています。
「健康プラザでのリハビリ」の添付画像(2)

「健康プラザでのリハビリ」の添付画像(3)



自分が無理しない範囲の軽い設定でのトレーニングですが、マイペースで汗をかくのは気持ちいいです。これからも週に一度を目安に、健康プラザには通おうと思います。


それでは、また。
引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12192135190.html

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ペースメーカ抜去の宿題

どうも、フェニックスです。

久しぶりのブログ更新です。

リオオリンピックに夢中になって、ブログ更新をさぼっていました(言い訳です…)


8月になり、元々受診していたJ病院の外来に行きました。

J病院ではフェニックスを診て下さっている先生が二人います。一人は循環器小児科で先天性心疾患のベテランの先生。もう一人も循環器小児科で、ペースメーカを含めて不整脈を診ていただいているの先生です。


診察結果は良好でした。

TCPC手術で右心房を切り取った影響で、CTR(心胸郭比)が50%以下になっていたのは驚きでした。サチュレーション(酸素飽和度)が94%前後と手術前よりも低いのですが、もう少し時間が経てば心肺機能が回復するから、特に問題ないとのことです。あと、鉄分、カルシウム、タンパク質が若干不足しているので、食事で補うように言われました。



そして、まだ宿題が残っていました…。手術前まで使っていたペースメーカとリード線の抜去です。


TCPC手術の時に、心房・心室両方をセンシング・ペーシングするペースメーカ(DDD型)に入れ替えました。手術前まで使っていた心房のみをセンシング・ペーシングするペースメーカ(AAI型)は不要になったため抜去の予定だったのですが、リード線が血管からうまく抜けなかったため、本体とリード線は体内に留置したままになっています。正確にいうと、以前のリード線が当たっていた右心房の部位は切り取ったために、リード線は途中で切られた状態で上大静脈内に残っています。


フェニックスのペースメーカとリード線抜去のためには特定の医療機器が必要らしく、それはTCPCをしていただいたS病院には無くJ病院にあるそうです。抜去はJ病院循環器内科のS先生しかできないらしいです。

多忙なS先生のスケジュールに合わせてJ病院に入院することで、循環器小児科の先生と話が進みました。


手術からは回復して無事復職もできたのですが、今年はまだまだ心臓のために時間とパワーを使うことが必要そうです。


それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12192120913.html

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復職

どうも、フェニックスです。


TCPCフォンタン手術から約3ヶ月、退院してから約2ヶ月経ちました。

順調に回復して日常生活はほぼ問題なくなり、主治医から就労可能の診断ももらい、今週半ばから復職しました。会社で「おかえり」「はじめは無理せずにね」と言ってもらえたのは良かったです。


ただ、暑くなってきたこともあり(一昨日の東京は36℃!)、思った以上に身体が疲れます。


仕事はデスクワークで、会社では気を張っているからか大丈夫なのですが、帰宅して夕食食べるとダルく感じます。退院して自宅に帰った時と似たようなダルさです。

今週は早めに横になりました。


また、ほぼ一日机に向かって座っていると、夕方には胸の傷口やペースメーカを入れた腹部もチクチクします。


ダルさも傷の痛みも、時間をかけて慣れていくしかないですね。

会社に復帰できたのも大きな前進ですし、あせらずに過ごそうと思います。


それでは、また。
引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12178803457.html

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身体障害者手帳が変わった

どうも、フェニックスです。


事情があり、最近身体障害者手帳の再交付申請をしました。


以前の障害者手帳は1歳半のブレロック手術後に交付されたもので、表紙が厚紙で作られた数ページの冊子形状でした。その手帳は数回の引っ越しや度重なる減免申請などで余白ページがなくなり、ついには補充の用紙をセロテープで着けて対応していました。


今回再交付された手帳は、ソフトケースで作られていました。記載内容は変更ありませんが、余白ページがなくなった場合は追加が簡単にできます。

ただ難点としては、財布に入れずらくなりました。今回の変更は、個人的には良し悪しです。


〔写真〕再交付された身体障害者手帳


「身体障害者手帳が変わった 」の添付画像(1)



「身体障害者手帳が変わった 」の添付画像(2)



それでは、また。
引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12169595148.html

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