ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

1ヶ月前に更新 / 79件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

「ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録」のカバー画像

年齢 / 性別

1歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

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心疾患児のミルクのあれこれ

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

今日は、我が家のミルクのあれこれについて、ご紹介したいと思います!





▼なにが大変なのか?

心疾患(+ウチの子は肺疾患)をもつ乳幼児の「あるある」なんじゃないかと思うのですが、以下のように、ミルクをあげるのが健常児よりも大変だったりします。


(a) 泣かせたまま放置できない

(b) 一度にたくさん飲めないため、一日に何回も飲む

(c) 水分制限があり、残量などを確認しながら作る

(d) 水分制限でミルクの量が少ないため、成長が遅く、乳幼児期が長い

(e) ミルクを濃くしている場合、いちいち計算する必要がある


特に厳しいのが(a)で、症状が重かった頃は泣くとチアノーゼが、、、。

ミルクを粉から作る間も泣き続けるので、心肺に負担がかかってしまいます。

(そういうプレッシャーもあるので、親としても精神的にキツい!)





▼ミルクを作る時間を最短にする方法

そこで、我が家では改良に改良を重ね、次のような方法に落ち着きました。


(1) ミルクをまとめて作り置きしておく
  ⇒冷蔵庫で保存すれば、24時間は大丈夫だそうです
  ⇒必要な場合、あらかじめ指定の濃度で作ります

(2) お腹が空いて泣き始めたら、電気ケトルでお湯を沸かし始める

(3) お湯が沸くまでに、ミルクを哺乳瓶に注ぐ

(4) お湯が沸いたら、哺乳瓶をお湯につけてミルクを温める
  ⇒マグカップで湯煎すると、哺乳瓶が倒れなくて良いです

※ここまでで2分弱くらい。
※粉から作るより圧倒的に早いです!

(5) 温まるまでの2分強、抱っこしてなだめる

(6) ミルクが温まりしだい飲ませる


我が家は電気ケトルなので、お湯が沸くまでに1分半くらいかかりますが、電気ポットなら沸くのを待つ必要もなく、さらに時短できそうですね!

書いてて気づきました、、、電気ポット買おうかな(本気)





▼ミルクの作り置きの方法

118%の濃度のミルクを飲ませているのですが、粉の量[g]と水の量[cc]をあらかじめ計算しておき、その量で作っています。

※以前は、毎回飲ませる量にあわせて電卓で計算していたので面倒だったのと、泣く時間も延びていたのでWでしんどかったです。


さらに以下の3つも面倒に感じていました。

(a) ミルクの計量スプーンの「摺り切り」
  ⇒地味に失敗しやすい

(b) 計量スプーンが小さくて、何度もすくわないといけない
  ⇒もっとスプーンが大きければ、、、

(c) 計量スプーンの杯数のカウント間違い
  ⇒カウントしているときに話しかけないで!


これらを解決するために、マイクロメーターで測り、規定の重さになるまで山盛りスプーンでバンバン入れるようにしました。

※「哺乳瓶+粉ミルク」の重さ[g]を、あらかじめ計算しておきます。



現在は「81gになるまで粉を入れて、240cc作る」とだけ覚えています。

「今回は70ccだから、粉ミルクの量は〇〇で、スプーンだと△△杯分で、、、」

と、あたふたしていた時期と比べるとかなり楽になりました!





▼水分制限との付き合い方

水分制限に関する諸々も頭を悩ませていました。

「飲んでいい量」、「飲んで欲しい量」、「飲みたい量」がそれぞれ違うのです。


(a) 制限を超えないようにするのが大変

(b) 少なすぎても、今度は成長への影響が心配
  ⇒制限ギリギリまで飲んで欲しい

(c) 基本的には足りないので、少ないミルクで24時間を「もたせる」のが大変
  ⇒前半に飲みたいだけ飲ませると、後半がやばいことに。


こういった悩みを解決しつつ、今では以下の方法に落ち着いています。


(1) ミルクを飲んだ量を記録

(2) 記録用紙に「時刻」と「目安の哺乳量」を記載
  ⇒ペースが速いのか遅いのかがパッと分かります。
  ⇒例えば、ハイペースならミルクの量を減らしてます。

(3) 記録用紙の「1日のはじまり」を「21時」に設定
  ⇒詳しくは後ほど。



(3)についてですが、これが「0時」だと大変なんです。

例えば、ハイペースで日中を過ごした場合、夜に飲みたい量を飲めなくてギャン泣きします。

ウチの子は夜の方が泣き方がキツく、誤魔化す方法も少ない&成功確率も低いので、夜中にミルクをあげられないとチェックメイト状態(=ずっと抱っこ状態)になります。


これが「21時」の設定だとどうなるかというと、、、

まず、入眠(21時)以降は、飲みたい量を飲みたいタイミングで飲んでもらいます。

なので、基本的に夜中は平和です。

夜中の哺乳量がハイペースだった場合は、日中に「散歩」や「お風呂」などでタイミングを自然にずらせばOK!

日中の方がダンゼン誤魔化しやすいです。





ミルクの細かい話ばっかりになってしまいました(汗)

同じような境遇の方々に、少しでも参考にしていただければ幸いです。



本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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7回目の外来、離乳食はじめます!

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

今日の外来の結果と、この1ヵ月半の諸々をまとめていきたいと思います!





▼身長・体重

63cm(+1cm)、5kg(+0.5kg)になりました!

ミルクが少ないので微増ですが、着実に伸びてます。



▼諸々の検査結果

以下の4つは横ばいでした。

・心不全(BNP)
・肺(@レントゲン)
・肺静脈の血流(@エコー)
・貧血

肝機能障害だけ「改善傾向」とのことでした。



▼ミルク・離乳食

多めに増やしていただきました。

550 [cc/日] ⇒ 600 [cc/日]


そしてなんと、離乳食の許可をいただきました!

空腹を誤魔化すための試行錯誤の末、深夜帯のミルクが1~2時間毎になっていたので、メチャクチャ嬉しかったです。

お恥ずかしながら、「成長の実感 < 育児がラクになる!」って感じでした(爆)


これで水分制限を超えて、お腹いっぱいにしてあげられる、、、!

本人が慣れるまで時間はかかると思いますが、希望が見えました。



▼薬

ワーファリンが「もう少し効いて欲しい」とのことで、さらに増えました。


そして、ミリステープ(貼る強心剤)がなくなりました!

切ったり貼ったり剥がしたりで、地味にめんどくさかった!!



▼薬の経口トレーニング

とても嫌がるのであまりチャレンジできていません。

今回、主治医に「味を誤魔化すのには練乳が良いと聞いたのですが?」と、相談したところ、「単シロップ」なるものを処方していただきました。

「ガムシロップのようなもの」とのことなので、効用としては練乳と変わらなそうですね。


まだ受け取っていないので、届いたら試してみようと思います。

うまくいくといいなぁ。


ちなみに、ウチの子は薬が多すぎて、薬局から「中一日ください」とお願いされてます。

(いつも大変な種類と量をありがとうございますm(_ _)m)

そういった経緯もあって、まだ手元にありません。



▼その他

・哺乳瓶を自分で持って飲めるようになりました!(親がラク♪)

・バンボに座れるようになりました!

・寝返りはあと一歩!

・初スイマーバ!

・変顔して笑わせてくるようになりました!

・サンリオピューロランドに行きました!(私を置いて。)

・奇跡的に生まれてから一度も風邪を引いてません!





長くなりましたが、以上です!

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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6回目の外来、薬が増えました('A`)

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

今日は外来があったので、検査結果についてまとめたいと思います。



▼身長・体重

62cm、4.5kgになりました!

前回は、61cm、4.1kgくらいだったので、主に体重の方が順調に増えました。

※むくみ(というより心不全)が怖いので、体重は自宅で毎日測ってます。



▼ミルク

ここのところ好調だったこともあり、大幅に増やしてもらえました!

490 [cc/日] ⇒ 550 [cc/日]

いつもは+35ccのところ、今回は+60ccでした。


これで空腹時のギャン泣きに対処できます(涙)

まぁ、2週間くらい経ったら、また足りなくなるのかもしれませんが。。。



▼貧血

今回は「11.0」でした。

本当に少しずつ改善してます。

10.0 → 10.5 → 10.9 → 11.0

※正常値は12~16くらい



▼BNP

今回は「3600」と少し上がりました。

3000 → 4000 → 5000 → 2600 → 3600

前回が脱水ぎみだったので、今回くらいが現在の数値なのかもしれません。



▼薬

ワーファリンの効きが悪いようで、増量となりました。

そして他は特に減らず。


薬が多い=症状が改善していない=まだまだ病人、なんですよね。

笑顔も多くて、元気に見えていても。



▼薬の経口トレーニング

ミルクの経口が好調なので、薬の経口の許可も下りました。

薬が飲めれば経鼻チューブを外せられるので、(娘が)トレーニング頑張ります。


少し前にKCLだけスポイトであげたんですが、まずかったらしく吐きました。

「吐くほどまずいの?シロップじゃないのこれ?」

と思いながら、一滴だけナメたんですが、確かにまずかったです。

そしてこの『吐くほどまずい薬』を、今後は経口で与えていかなければなりません/(^o^)\



▼輸血後の検査

HIVは大丈夫とのことでした。

B型肝炎・C型肝炎の結果は来週になれば分かるそうです。



次回は来週、輸血後の検査結果が出たら書こうと思います!

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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ここ20日間の成長

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

来週、外来があるので、その前に変化をまとめておきたいと思います。

前回から20日間近く経っているので、色々と変化がありました!



▼ミルク

前回、「哺乳瓶でミルクを飲んだ」と書きましたが、すっかり慣れてきました。

日中は、哺乳瓶から全量を飲んでいます。

深夜は経鼻チューブから注入してますが、今夜から深夜も哺乳瓶であげてみようと考えています。

これが上手くいけば、経鼻チューブとサヨナラできます(涙)


ただ、哺乳瓶が復活したことで、お腹が減ったときのギャン泣きが復活してしまいました。

嬉しいことではあるんですけどね。

ミルクが出来上がるまでずっと泣き続けるので、耳が痛いです。



▼溢乳

ここ2週間くらい、溢乳がグッと減って、ほとんど吐かなくなりました!

消化力が戻ってきたのか、それとも胃の形が出来てきたのか、原因はよく分かりませんが、大変ありがたいことです。

ただ、稀にではありますが、マーライオンすることがあります。



▼体重・発育・発達

5/9時点で「4.13kg」でしたが、少しずつ増え、今日は「4.43kg」でした!

おしり周りの肉付きも良くなってきていて、「お座り」が視野に入ってきたんじゃないかと思います。


また、(まだたったの数回ですが)「寝返り」ができるようになりました。

「寝返り返り」については、まだ1回だけですが、成功したところを見たことがあります。


「うつ伏せ」にもだんだん慣れてきましたが、まだ腰を少し浮かせるくらいで、手を突っ張ってくれません。

それも数秒で諦めて、すぐにギャン泣きし始めます。

もうそろそろな感じはするので、引き続きトレーニングしていきます。





絵本のページを自分でめくろうとしたり、「いないいないばぁ」をしたり、出来ることのバリエーションが増えてきました。

この調子で成長して欲しいです。



それでは、次回は外来の診察結果を書きたいと思います!

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哺乳瓶からミルクを飲んだ!

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

(我が家としては)衝撃的な出来事がありました。



なんと、、、

娘が哺乳瓶でミルクを飲んだのです!



スプーンやスポイトで口から飲むトレーニングは続けていて、だんだんと慣れてきていました。

ただ、哺乳瓶についてはイヤイヤして乳頭を咥えなかったんですよね。



それでも、

「ダメもとで続けてみてください」

と、リハビリの先生に言われていたので、ダメ元で続けていました。



そして昨日、仕事中に妻からLINEがありました。

「哺乳瓶で飲んだ!20cc!!」

その日は正直なところ眠気でツラかったのですが、朗報とともに一気に元気になりました。



妻は感動して号泣したそうです。



そして今日、私もチャレンジしてみたところ、なんと40cc(半分強)も飲みました!

「泣くなんて大袈裟だなぁ(笑)」

と思ってたんですが、前に哺乳瓶であげていたときのことを思い出してしまい、不覚にもウルウルしてしまいました。



丁度、1年前が1回目の手術の日でした。

死の淵から生還し、ここまで回復してくれて、毎日笑顔を見せてくれて、本当に嬉しいです。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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5回目の外来、また薬がちょっとだけ減りました。

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

今日、退院してから5回目の外来がありました。


今回は妻が行けず、私と義母で四苦八苦しながらこなしてきました。

いつも妻に任せっぱなしにしていたツケが回ってきた感じで、『はじめてのおつかい』状態で、家に着くころにはヘトヘトに。

「こんなに大変なことをいつもやっていてくれてたのか、、、」と反省しました。





さて、いつも通り外来の結果をまとめていきたいと思います。



▼貧血

今回は「10.9」でした。

10.0 → 10.5 →10.9と、正常値の12~16くらいに、また一歩近づきました!



▼BNP

こちらは今回は「2600」とグッと下がりました。

3000 → 4000 → 5000 → 2600(今回)という感じで変化してきてます。


ただ、血液検査の結果から「少し脱水症状ぎみ」とのことで、これが原因で心臓の負担が少ないのかもしれないそうです。

(※身体の水分が少ないと心臓はラク、身体がむくむと心臓は大変。)


エコー検査の結果は「前回と変わらない」とのことでした。



▼ミルク

「脱水症状ぎみ」ということもあり、「ミルクは増やしやすい状況」らしく、5cc増えて70ccになりました!

これでまた体重が増えるといいなぁ。


経口(スプーン、哺乳瓶、スポイト)でのトレーニングも、少しずつ慣れてきています。

(前ほど嫌がらなくなりました。嫌がることは嫌がりますが。)



▼体重

4.13kgになりました。

妻の出生体重まであと少しです(笑)



▼薬

オプスミットが少しだけ減りました。

袋の数は変わらないので、手間は変わりません(涙)

それでも、減らないよりはマシなんですけどね、回復の証でもありますし。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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※寝てます。

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



今朝の娘の写真です。

「※寝てます。」の添付画像(1)

※寝てます。



経鼻チューブが大好きで、ずーっといじってます(笑)

おそらく、大人がみんないじるので興味を持ったんだと思いますが、ここまでハマるとは。

ちなみに、持っているのはダミー(おもちゃ化したもの)で、鼻にはつながっていません。



最近、大きな変化は特になく、一部を除いては順調に過ごせています。

思いついたことをまとめていきたいと思います。



▼体重

なんと4.1kg→4.0kgに減ってしまいました(泣)

ミルクの量が変わっていないので、「体重は増えないだろうなぁ」とは思ってましたが、まさか減るとは。。。


退院したとはいえ、まだまだ病気なんですよね。

本当になかなか大きくならず、ずーっと『赤ちゃん』という感じです。


そういったことを再認識する度に少し凹み、少しずつでも成長している部分を見つけては喜ぶ、一喜一憂の日々です。



▼ミルク

経口の授乳のリハビリに少しずつ慣れてきて、スプーンで7杯くらい飲めるようになりました。

スポイトだと3ccくらいで、今日の感じだとまだまだいけそうです。

徐々に過去のトラウマが消えてきているようで良かったです。


とはいえ、哺乳瓶だと乳頭を咥えはするものの、吸うことはしません。

スプーン路線で攻めていって、離乳食につなげるのがスムーズなのかもしれません。



▼溢乳

一時期と比較すると溢乳がかなり減りました。

最近は、1日1回くらいです。


消化器官が回復してきているのかもしれません。

次の外来(5月上旬)ではミルクが増えるといいなぁ。

※BNP(心臓の負担と連動する数値)の上昇も考慮されるので、そちらも順調だといいなぁ。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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4回目の外来、薬がちょっとだけ減りました。

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

昨日、退院してから4回目の外来があったので、その内容をまとめたいと思います。





▼貧血

前回の「10.0」よりほんの少しだけ良くなり、「10.5」になりました。

12~16くらいが女性の正常値のようなので、少しずつ近づいてきています。

がんばれ造血器!



▼体重

前回の4.0kg台から少しずつ増え、4.1kg台をキープしています。

今回の外来ではミルクが増えなかったので、しばらく微増が続きそうです。



▼ミルク

経口(哺乳瓶)での授乳のリハビリが開始となりました。

(その影響で「ミルクの量はそのままで」となったわけです。)


が、いざリハビリを開始してみるとこれがなかなかいばらの道ようです。

まず、新生児の反射がなくなっているので、飲み方を思い出す&覚える必要があります。

しかし、過去のトラウマがあって、スプーンやらスポイトやらを口に近づけただけで嫌がります。

スプーンは初のはずなんですが、棒状のモノだったり、雰囲気などから察するのかもしれません。


↓これのトラウマ?
・薬を無理やりあげてた『スポイト』
・オエオエしながら口の中を掃除されていた『口腔内ブラシ』
・唇が割れるのを防ぐために塗っていた『キーピングジェル』


リハビリの先生には「楽しい雰囲気で。嫌がるようなら中止してください。」と言われています。

脳が発達してきており、一度嫌がってしまうと余計に大変になるのだそうです。


ただ、ミルクの味自体は嫌がってなさそうなので、安心しました。

しばらくは、手にミルクを付けて、それを舐めてもらう感じになりそうです。

「飲む」のは誤嚥性肺炎のリスクがあるので、しばらくはミルク数滴を「舐める」ことで慣らしていくそうです。



▼徐脈

少し軽くなった気がしますが、夜中に60台になるのは相変わらずです。

「ミリステープの副作用?」と思っていましたが、まだ継続なので真偽はわかりません。



▼BNP

心臓の負担が影響する「BNP」の数値が、外来ごとに3000→4000→5000と上がっているそうです。

「いつの間にか3000まで下がってたのか!」

という気持ちと

「上がっているということは、また狭窄?むくみ?とにかく心配!」

という気持ちです。


サチュレーションは、酸素0.5Lで、99~100を維持できています。

体重も微増をキープできているので、むくみの影響もそこまでじゃないと思っているのですが、原因がわかりません。

昼に抱っこしてないと泣くことが増えてきた気がしますが、、、うーん、やっぱり分かりません。


次回、エコー検査があるので、血流の状態から何かわかるかもしれません。



▼薬

塩化ナトリウム(=塩)がなくなりました!

袋の数が多すぎて、1種類なくなったくらいだとあまり差がありませんが、減って嬉しいです。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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3回目の外来

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



いつも文章ばかりの武骨なブログになっているので、たまには写真を貼ります(汗)

「3回目の外来」の添付画像(1)

相変わらずの頭頂部の薄毛っぷり。

そして眉毛がつながりそう。





前回の投稿の日、3回目の外来がありました。

私は歯医者の予約が重なってしまったため、今回は義母に代役をお願いしました。

妻から聞いた話をまとめていきたいと思います。





▼貧血

前回の血液検査では「ギリギリ」だったんですが、今回はそこから微増しており、輸血入院(一泊)は回避できました!

なんとなく血色が改善している気がしていたので、予感が的中しました。

とはいえ、ギリギリには変わりないんですけどね(汗)



▼体重

さらに(願った通り)ミルクが少し増えまして、4kg以上をキープしております。

むくむと心臓と肺に負担がかかって要注意なので、体重は毎日測ってるんですが、今日は4060gでした。

まだ妻の出生体重(4150g)に届きません(笑)



▼ミルク

経口(哺乳瓶)での授乳については、「次回まで順調だったら」とのことでした。

経鼻チューブが取れる見通しが出てきたので、正直嬉しかったです。


毎週交換してますが、鼻からチューブをぐいぐい入れるので、本人もオエオエするし、泣くし、サチュレーション下がるしと、毎回毎回大変なんですよね。

薬(大量)をサクッと注入できるのはラクなんですけどね。


ちなみに、新生児だと口の刺激で反射的に吸ってくれるらしいんですが、ある程度成長すると反射がなくなって本人の意思で吸わないといけないそうです。

なので、まずは口で吸うリハビリを始めることになりそうです。

スプーンを使ってどうのこうのするらしいです。



▼徐脈

結局、4~5日間、深夜に62くらいまで脈拍が下がってました。

そして、3日くらい前から、65をたーまに切るくらいまで上がり、ほっとしています。


主治医に相談したところ「様子見で」とのことでした。

もしかしたらミリステープがなくなるのかもしれません。

調べてみたら、副作用に「徐脈」とありましたし。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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2回目の外来

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



タイトルを「2回目の外来」としつつも、それは3/14の話で、完全に筆不精になっておりました(汗)

しかも今日が「3回目の外来」だったりします。。。

変化は少ないのですが、前回の外来の診断結果をまとめていきたいと思います。




▼血行動態について

エコー検査で診ていただいたところ、「良さそうですね」とのことで安心しました。

ただ、貧血が進んでおり、輸血ギリギリの数値らしいので、2週間後(今日)に外来となりました。

今日の採血で数値が悪化していたら輸血入院(一泊)となります。



▼体重

ミルクが少し増えまして、そのおかげかようやく4kgを超えました。

今日の外来では、さらに増やしてもらいたいです。

そして、「経口の許可も出ればいいな」と欲張った考えを持っております。



▼徐脈について

ここ数日間、夜中の脈拍が低いです。

62とか、、、成人並みです。


顔色も悪くならないし、サチュレーションも下がりません。

昼間は100を超えるんですが、夜中は起きていても65~70あたりをキープしています。


そのおかげで、レンタルしているパルスオキシメーターのアラームがよく鳴ります。

今、深夜1時ですが、書いてる間に何度も鳴ってます。

アラームの音で少し起きるらしく、ちょっと経つとアラームが消えることが多いです。


あんまり続く場合は声をかけて起こしてます。

それでも70~75くらいまでしか上がりません。


今日の外来で主治医と相談する予定です。

すでに植え込まれているペースメーカーのリード線の活躍がないことを祈ります。





それでは、また何かあれば(できれば3回目の外来の内容を)書きたいと思います!

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