ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

2日前に更新 / 85件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

「ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録」のカバー画像

年齢 / 性別

1歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

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蘇生後脳症(低酸素脳症) or ミダゾラムの離脱症状

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



抜管してから3週間が経ちました。

娘はゆっくりではありますが、少しずつ回復しています。

いつも通り一つ一つ整理していきたいと思います。





▼呼吸器サポート

陽圧マスクを使わず、24時間ネーザルハイフローになりました。

ネーザルハイフローの流量も「10L」から「6L」に減りました。

そして明日からは、日中の数時間をカニューラで頑張ってみようという話になりました。

呼吸器系の回復は順調そうです。



▼ミルク

吐き気が不定期にあり、24時間の持続注入はそのまま継続しています。

量は「320cc/日」から「410 cc/日」に増えましたが、まだ少ないので点滴で栄養を入れています。

消化器系の回復はまだ時間がかかりそうです。



▼足の多動と固縮

ずっと足の伸縮を繰り返していましたが、少し落ち着きました。

一部の筋肉が短くなっているとのことなので、起きているときにストレッチをして伸ばしています。

少しずつ柔らかくなってきました。



▼手や指の固縮・無動

両手ともに動いていませんでしたが、昨日はお腹に手をやるような仕草が見られました。

動作は緩慢ですが、動かないわけではなさそうなので本当に良かったです。

こちらもストレッチを続けていて、少しずつ柔らかくなってきています。



▼首や背中や腰の固縮・無動

左方向にばかり首が向いていましたが、右方向でも落ち着けるようになりました。

首自体も少しずつ動かせるようになっているようです。

まだ背中や腰の自発的な動きはみられません。



▼表情

常にぼーっとした感じでしたが、だんだんと追視もスムーズになり、目線が合うようになってきました。

まだ笑顔はみられませんが、1週間前よりは良くなったと思います。



▼原因についての考察

まだ頭部CTや脳波検査をやっておらず、原因が特定できていません。

(※ペースメーカーのリード線があるため、MRIではなく頭部CTになりました。)


「蘇生後脳症(低酸素脳症)」と「ミダゾラムの離脱症状」についてはかなり調べたんですが、娘に出ている症状は両方に共通したものが多く、区別が着きません。

一応、「唾液の粘性が高いこと」と「各種症状が波状に回復・悪化していること」から、「まだ離脱症状が続いている」と言えなくもないという感じです。

(※ネット上の文献では、蘇生後脳症にこういった症状は見当たりませんでした。)


結局のところ、頭部CTと脳波検査をやってみないと何ともいえません。

それでもハッキリしないこともあるそうなので、その場合は時間の経過を待つしかありません。

どういった結果になるにせよ、今、親としてできることはリハビリなので、根気強く続けていきたいと思います。





この間、ドラマ『コウノドリ』にお世話になっている病院が映り、駐車場のシーンで我が家の車の屋根が一瞬映りました(笑)

(毎日病院にいるので、撮影の日も病院にいました。)


たまたま私が病院のエントランスを通ったのが撮影の直前だったので、待機している役者さん達とすれ違いました。

見たときは分からなかったんですが、妻に聞いたら有名な方で、CMで見たことある方でした。


その回では、お世話になっていた先生がお父さん役のエキストラで出ていて、妻と一時停止して盛り上がりました。

きっとNICUでお世話になっている家族の方々も盛り上がったことでしょう。





本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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蘇生後脳症(低酸素脳症)の疑い

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



抜管してから2週間が経ちます。

当初は「抜管後7~10日間で退院できる見込み」と言われていましたが、色々あって「年内」になってしまいました。

いつも通り、詳しく書いていきたいと思います。



▼呼吸器サポート

日中の数時間をネーザルハイフローで過ごし、夜は陽圧マスクというサイクルです。

機嫌が悪い時間が多いため、ここからなかなか進んでいません。

(一応、少しずつネーザルの時間が伸びてはいるのですが。。。)



▼ミルク

注入が始まると機嫌が悪くなるそうで、昨日から24時間の持続注入に切り替わりました。

量も「320cc/日」と、ほとんど増えておらず、点滴の栄養で補っている状態です。


ミダゾラムの離脱症状なのか、しばしばオエオエします。

ミルクはあまり吐かないんですが、痰を吐いたり、何も吐かなかったりします。

退院の妨げになっているのは呼吸器ではなくて消化器だそうです。



▼運動障害

タイトルにも書いた通り、蘇生後脳症(低酸素脳症)の疑いがありそうです。

一番怪しいのは入院2日目、挿管チューブ交換の際の急変です。

そのとき「脳に十分な酸素が行かなかった可能性がある」と説明がありました。


症状についてですが、まず手足が動かせていないようです。

いや動くんですが、不随意運動のようで、意思とは関係なく動いてしまっているようです。


また、両手・両足の硬直、身体を反らせる動作、足をずっと伸縮し続ける動作などの異常があります。



▼運動障害の回復と予後

医師からは「できることはリハビリ」「どこまで回復するかは分からない」と言われています。

考えたくはありませんが、首から下が思い通りに動かせないままかもしれません。

本当に考えたくはありませんし、そうならないようにリハビリを頑張ります。



▼運動障害の回復の兆候

両手・両足の硬直は、本当に少しずつですが日に日に柔らかくなっている印象です。

また、表情も少しずつ戻り始め、追視もだんだん滑らかにできるようになってきました。

首もたまになら少しだけ動かせるようです。


色々と調べてみると、回復は年単位でかかるようですが、諦めるわけにはいきません。

根気強くリハビリを続けて、少しでも生活に困らないようにしたいと考えています。



▼てんかん発作の可能性

脳にダメージがあった場合、それがきっかけになって「てんかん発作」が発症する可能性があるそうです。

今のところその兆候はないので、起きないことを祈るばかりです。



▼リハビリ

「無理やりにでも笑顔を作ると、気分がラクになる」と聞いたことがあります。

これは筋肉から脳へ信号のフィードバックがあるためだそうです。


リハビリもそういうことなんだそうです。

筋肉が動いている信号のフィードバックを受けると、脳が正しい信号を送れるようになるんだとか。

そうなるまで、絶対に諦めません。







ここのところ、私も妻も少し参ってきてしまっています。

ふとした瞬間に暗い気持ちになったり、やる気がまったくなくなってしまうんです。

妻も「今は元気だったときの写真を見たくない」と言っていました。

私もそうです。

見るのがツラいです。





今はこんな感じですが、少しずつ心の整理がついてきていて、もう少しで立ち向かえそうな気がしています。

その時が来たら、将来、家族みんなが幸せを感じられるように、今できることをやっていこうと思っています。





本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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抜管⇒陽圧マスク

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



昨日、人工呼吸器の管を抜管しました。

そのあたりについて、詳しく書いていきたいと思います。



▼抜管直前

RSウイルスの症状は落ち着いてきていたのですが、熱+炎症値アップ+肺炎一歩手前という状態になり、抜管が3日くらい遅れました。

今日もまだ抗生物質を使ってはいますが、炎症値はだいぶ正常値に近づきました。



▼抜管直後

まずはネーザルハイフローになったのですが、脈拍が180前後とかなり高く、顔色も悪く(白く?)なっていったので、1時間後くらいには陽圧マスクに切り替わりました。

陽圧マスクになった後は、脈拍150くらいで、顔色も悪くはなかったです。

夜になり、寝付いたあとは脈拍115くらいになり、いつもより高めではありますが、少しずつ慣れてきているようでした。



▼抜管の翌日(=今日)

陽圧マスクが嫌なのか、ずーっと怒ってます。

何しても効かず、、、Aラインが刺さってるから、抱っこもできないし、、、(泣)

それでも血液検査的には順調のようで、ひとまず再挿管はなさそうで安心しました。





安心するかなーなんて思って、耳元で話しかけたりするんですが、まー逆効果ですね。

「傍にいるならこのマスクをなんとかしろ」

「抱っこせよ」

「ミルクを持ってこい」

って感じでしょうか、、、火に油になっちゃうんですよね。

めげずに次のネーザルハイフローでの安定を目指します!





本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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RSウイルスのピークを越え、鎮静を少しずつ下げ始めました

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



あっという間に2週間近く経っておりました。

緊迫した内容のまま更新をしておらず、ご心配をおかけいたしましたm(_ _)m



娘の病状ですが、RSウイルスのピークは越えて、今日から鎮静を少しずつ下げていくそうです。

相変わらず人工呼吸器を挿管した状態で眠り続けていますが、呼吸器のサポートの設定も少しずつ緩くなり、ゆっくり回復しています。



概要はこんな感じなのですが、もう少し詳しく書いていきたいと思います。



▼RSウイルス

事前に聞いていた通り、1週目はウイルスが活発で、2週目は痰などの分泌物が多かったです。

昨日、検査で2回目の陰性が出たので、感染防止用のガウンの着用義務も解除されました。


人工呼吸器は使用し続けていますが、少しずつサポートを弱められています。

ただ、下がりきっていないので、RSウイルスが呼吸器に残したダメージがまだまだ残っているようです。



▼寝ながら憤慨

痰・唾液・鼻水がたまってくると不快なようで、脈拍・血中の二酸化炭素濃度・血圧がぐんぐん上がります。

血圧については、怒ると177くらいまで上がるので、脳の血管が破裂しないか心配です。

(大泉門がまだ塞がっていないこともあり、)頭のエコーしてもらったところ、今のところ異常はないそうです。



▼鎮静と蘇生の影響

今日から少しずつ鎮静を下げていくそうです。

今回は入院の翌日に蘇生処置があったので、低酸素状態や血流不足による脳への影響を懸念しています。

無事に起きて、前と同じように活動してくれることを祈るばかりです。





「抜管したら記事を書こう」なんて思っていたら、書くのが遅くなってしまいました。

RSウイルスはやはりしぶとく、まだまだ時間がかかりそうです。



本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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急変→蘇生→ひとまず安定

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



今日の10時頃、病院から娘の容体が急変したという連絡がありました。

病院からの連絡は凶報であることが多く、着信を見た時点で二人とも苦々しい顔になりました。

昨日の夜は安定していたので、私も妻も完全に油断していました。



電話で聞いた情報は、以下の3つでした。

(1) 人工呼吸器の再挿管中に急変した

(2) 蘇生を行い、現在、脈は戻っている

(3) 不安定な状態なので、すぐに病院に来て欲しい



昨日の朝も泣きたくなるような状況でしたが、今日の朝もそうでした。

なんとか平静を保ちつつ、1時間半かけて病院に向かいました。

嫌なことばかり考えてしまって、車の中での会話はかなり少なかったです。



到着すると、病室の雰囲気はひとまず落ち着いて、少し安心しました。

その後、詳しい状況を主治医にご説明いただきました。

いつもは主治医だけなんですが、他に医師3名と、看護師1名が同席し、物々しい雰囲気でかなり不安になりました(汗)



実際に起きたことをまとめると、、、

(1) 換気がうまくいかなくなり、(空気漏れを防げる)より太い管を挿管した

(2) 挿管中に低酸素状態、徐脈、低血圧になったため、蘇生(心臓マッサージ)を約10分間実施した

(3) 蘇生後、不整脈(心室性頻拍、上室性頻拍)が起きたが、諸々の処置をしたところ安定した

といった感じです。



処置の前後を比較すると、、、

・脈拍が145→160くらいに上昇

・血圧が60くらいまで下がる(後、強心剤で安定)

・肺に少しダメージが残る

・心臓マッサージによる血尿(昼頃には止まる)

※他にもありましたが、夜までに落ち着きました。



また、脳や他の臓器にもダメージが残っている可能性があるそうです。

数値に現れるまで時間がかかるものらしく、明日以降の検査で評価していくそうです。

ただ、今のところ目立った異常は見当たらないそうで、少し安心しました。



これからRSウイルスの影響で、2週間近く悪化していくようなので、今回のダメージが後々に響かなければ良いなと思います。

ホント怖いですね、RSウイルス。。。

昨日は「我が家ではアルコールで除菌をルール化」と書きましたが、さらに「(冬限定)外から来た人は割烹着的なものを着用」というルールが加わりました。



ここ最近の疲労が蓄積してきているので、今日はしっかり休みたいと思います。

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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RSウイルスで緊急入院

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

本日、娘はまたまた入院となりました(泣)

経緯と現状についてまとめていきたいと思います。



▼3日前(9/30)

咳と痰が始まる。

平熱。

このときは「なんだろねー?」くらいの温度感でした。



▼一昨日(10/1)

咳が続き、痰の絡み方が強くなってきて、風邪を引いたことは確定的でした。

咳と一緒に何度か嘔吐しました。


ちょうど翌日(10/2)が外来の日だったので、

「先生に診てもらおうね。薬も出してもらえるかもね。」

と妻と話していました。


夜中、グズグズするものの、いつもより3割増しくらいの大変さで、まだ余裕がありました。

このときもまだ『平熱』でした。



▼昨日(10/2)

外来で主治医に診てもらい、呼吸器系の薬を出していただきました。

肺のレントゲンを確認しても悪化していないし、熱もないし、本人もまだ笑う余裕があるし、ふつうの風邪だと誰もが思っていました。


帰宅後、処方していただいた風邪薬をすぐに飲ませ、すぐに寝かしつけました。

しかし寝ない。

グズる、何度も寝返りする、徐々に呼吸が粗くなる、苦しそうに咳をする、咳の刺激で吐く、という状況になり、子供の風邪の大変さを痛感し始めました。


しかも、鼻の内側を爪でひっかいてしまったらしく、流血&顔面血だらけ&ギャン泣き状態に。。。

とことん自分(と親)を追い込むストイック娘。



▼今日(10/3)の未明

なぜかサチュレーションが90を切り始めたので、色々考えを巡らせ、最終的に酸素チューブを鼻元から口元に移動。

鼻が詰まっていて口呼吸になったことで、酸素がうまく吸引できていなかったようです。


ただ、口元にモノがあることが気になるらしく、酸素チューブを引っ張って外す行為を繰り返していました。

酸素チューブを外してギャン泣き。

酸素チューブをつけてる間もギャン泣き。

外そうとする手を制止してもギャン泣き。


仕方ないので、レッグウォーマーを手にグルグルっと装着し、ドラえもんの手のようにすることで外すのを防ぎました。

新たに手が気になってグズる状態になりましたが、酸素チューブを外されるのと天秤にかけた結果、ドラえもんを続行しました。



▼今日(10/3)の朝

6:00に熱を測ったところ、37℃と平熱でした。

機嫌は相変わらずだし、呼吸も荒いままだったけど、痰も少なくなったし、「良くなってきたかな?」的な会話をしていました。


しかしその後、8:00頃、ギャン泣きをしなくなり、グッタリし始めたのです。

熱は38℃、少しの痙攣、顔の上あたりを見つめ続ける(視線をどこにも合わせない)、顔面蒼白、サチュレーションは75~85、脈拍は170~180の頻脈、、、、、。

「これはヤバい」と思い、すぐに主治医に連絡し、救急車を呼びました。


サチュレーションを上げるために、酸素吸入器のMAX設定=3Lまで酸素の流量を増やしましたが、80~85くらいまでしか上がらないし、チアノーゼも解消しない。

急いで酸素ボンベに切り替え、流量を5Lにしたところ、85~87くらいになり、少しだけ血色が戻りました。

※もっと上げておけば良かったんですが、私も妻もパニック状態で冷静ではありませんでした。


そうこうしている間に救急車が到着し、結局、救急車が出発したのは8:50。

そのときの体温は39℃。

体温の上昇が凄い、、、ついさっきまで平熱だったのに。


妻が救急車に同乗し、私は荷物をまとめて車で追いかけました。

50分かけて、かかりつけの病院に到着。

そのときの体温はなんと41℃、、、上がり過ぎ、、、。



▼今日(10/3)の昼

処置開始からしばらく経ち、主治医から「RSウイルスですね」と説明がありました。

どうやら今年は早い時期から始まり、しかも重症化しやすいそうです。

健常児でもRSウイルスで救急搬送されてくるそうで、本当に強いらしい。。。


今回、娘の診断は「(RSウイルス感染による)呼吸器不全、軽微な肺炎」となりました。

ひどい場合だと循環器不全になるそうですが、その前段階の呼吸器不全でとどまったそうです。

肺の悪化はさほどみられなかったようですが、心臓への負担は大きかったようでBNPが3000→18000まで上がり、(不整脈ではない)頻脈が起きていました。



▼今日(10/3)の夜

鎮静と人工呼吸器の挿管、輸血などの処置を経て、現在はICUで安定しています。

(※輸血は貧血を解消して心臓の負担を下げるため)


・脈拍は200→140くらいに下がる(まだ少し高い)

・血中の二酸化炭素が50前後(かなり多い)

・中心静脈カテーテルの圧が14(高い、肺高血圧が悪化しているため)

・サチュレーションは100(とはいえ、人工呼吸器の設定は『強』)

・熱は37.5℃(だいぶ下がった)


抜管の目安は、早ければ5日間、遅ければ21日間と、かなり幅があるそうです。

それだけ強いウイルスということなのでしょう。

抜管の日まで、またしばらく『眠り姫』です。



我が子の異常を発見した時は、本当に焦りました。

睡眠不足や疲労困憊もあって、血の気が引いていく気分でした。

結果的に大事に至らず、本当に良かったです。





▼余談①

RSウイルスは、例えば、また来月に感染する可能性があるそうです。

それを主治医から聞いたとき、「マジか、、、」と正直、思いました。

これだけ重症化する風邪に、毎月かかる可能性があるなんて!

毎月、シナジス注射(予防接種)しててもコレなのに!


「もうかかってはなるまい」と思い、今回の感染経路について話し合って候補を挙げました。

(1) 私(電車などの人込み)

(2) 祖母(電車などの人込み)

(3) 散歩のときに娘を囲んだ園児たち

(4) 予防接種のときに待合室にいた親子2組


そして、(1)(2)については、玄関に消毒用アルコールを設置することになりました。

さらに娘のお世話をする前にアルコール消毒することもルールに加えました。


次にRSウイルスに感染したときは、今回よりももっと酷い病状になるかもしれません。

遅れている成長が『1ヶ月間近くの入院』でさらに遅れてしまいます。

そういったことを考えると、「やり過ぎ」とは思えません。



▼余談②

昨日の外来のとき、廊下で偶然会った看護師に、「ICUに(会いに)来てねー☆」と声をかけていただいたんですが、悪い形でICUに行くことになりました(涙)


また、ICUではたくさんの看護師さんが顔を見に来てくれました。

こうやって声をかけに来てくれるなんて、娘は幸せ者ですね。

いや、むしろ親の方が救われているのかもしれません。





長くなりましたが、以上です!

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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心疾患児のミルクのあれこれ

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

今日は、我が家のミルクのあれこれについて、ご紹介したいと思います!





▼なにが大変なのか?

心疾患(+ウチの子は肺疾患)をもつ乳幼児の「あるある」なんじゃないかと思うのですが、以下のように、ミルクをあげるのが健常児よりも大変だったりします。


(a) 泣かせたまま放置できない

(b) 一度にたくさん飲めないため、一日に何回も飲む

(c) 水分制限があり、残量などを確認しながら作る

(d) 水分制限でミルクの量が少ないため、成長が遅く、乳幼児期が長い

(e) ミルクを濃くしている場合、いちいち計算する必要がある


特に厳しいのが(a)で、症状が重かった頃は泣くとチアノーゼが、、、。

ミルクを粉から作る間も泣き続けるので、心肺に負担がかかってしまいます。

(そういうプレッシャーもあるので、親としても精神的にキツい!)





▼ミルクを作る時間を最短にする方法

そこで、我が家では改良に改良を重ね、次のような方法に落ち着きました。


(1) ミルクをまとめて作り置きしておく
  ⇒冷蔵庫で保存すれば、24時間は大丈夫だそうです
  ⇒必要な場合、あらかじめ指定の濃度で作ります

(2) お腹が空いて泣き始めたら、電気ケトルでお湯を沸かし始める

(3) お湯が沸くまでに、ミルクを哺乳瓶に注ぐ

(4) お湯が沸いたら、哺乳瓶をお湯につけてミルクを温める
  ⇒マグカップで湯煎すると、哺乳瓶が倒れなくて良いです

※ここまでで2分弱くらい。
※粉から作るより圧倒的に早いです!

(5) 温まるまでの2分強、抱っこしてなだめる

(6) ミルクが温まりしだい飲ませる


我が家は電気ケトルなので、お湯が沸くまでに1分半くらいかかりますが、電気ポットなら沸くのを待つ必要もなく、さらに時短できそうですね!

書いてて気づきました、、、電気ポット買おうかな(本気)





▼ミルクの作り置きの方法

118%の濃度のミルクを飲ませているのですが、粉の量[g]と水の量[cc]をあらかじめ計算しておき、その量で作っています。

※以前は、毎回飲ませる量にあわせて電卓で計算していたので面倒だったのと、泣く時間も延びていたのでWでしんどかったです。


さらに以下の3つも面倒に感じていました。

(a) ミルクの計量スプーンの「摺り切り」
  ⇒地味に失敗しやすい

(b) 計量スプーンが小さくて、何度もすくわないといけない
  ⇒もっとスプーンが大きければ、、、

(c) 計量スプーンの杯数のカウント間違い
  ⇒カウントしているときに話しかけないで!


これらを解決するために、マイクロメーターで測り、規定の重さになるまで山盛りスプーンでバンバン入れるようにしました。

※「哺乳瓶+粉ミルク」の重さ[g]を、あらかじめ計算しておきます。



現在は「81gになるまで粉を入れて、240cc作る」とだけ覚えています。

「今回は70ccだから、粉ミルクの量は〇〇で、スプーンだと△△杯分で、、、」

と、あたふたしていた時期と比べるとかなり楽になりました!





▼水分制限との付き合い方

水分制限に関する諸々も頭を悩ませていました。

「飲んでいい量」、「飲んで欲しい量」、「飲みたい量」がそれぞれ違うのです。


(a) 制限を超えないようにするのが大変

(b) 少なすぎても、今度は成長への影響が心配
  ⇒制限ギリギリまで飲んで欲しい

(c) 基本的には足りないので、少ないミルクで24時間を「もたせる」のが大変
  ⇒前半に飲みたいだけ飲ませると、後半がやばいことに。


こういった悩みを解決しつつ、今では以下の方法に落ち着いています。


(1) ミルクを飲んだ量を記録

(2) 記録用紙に「時刻」と「目安の哺乳量」を記載
  ⇒ペースが速いのか遅いのかがパッと分かります。
  ⇒例えば、ハイペースならミルクの量を減らしてます。

(3) 記録用紙の「1日のはじまり」を「21時」に設定
  ⇒詳しくは後ほど。



(3)についてですが、これが「0時」だと大変なんです。

例えば、ハイペースで日中を過ごした場合、夜に飲みたい量を飲めなくてギャン泣きします。

ウチの子は夜の方が泣き方がキツく、誤魔化す方法も少ない&成功確率も低いので、夜中にミルクをあげられないとチェックメイト状態(=ずっと抱っこ状態)になります。


これが「21時」の設定だとどうなるかというと、、、

まず、入眠(21時)以降は、飲みたい量を飲みたいタイミングで飲んでもらいます。

なので、基本的に夜中は平和です。

夜中の哺乳量がハイペースだった場合は、日中に「散歩」や「お風呂」などでタイミングを自然にずらせばOK!

日中の方がダンゼン誤魔化しやすいです。





ミルクの細かい話ばっかりになってしまいました(汗)

同じような境遇の方々に、少しでも参考にしていただければ幸いです。



本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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7回目の外来、離乳食はじめます!

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

今日の外来の結果と、この1ヵ月半の諸々をまとめていきたいと思います!





▼身長・体重

63cm(+1cm)、5kg(+0.5kg)になりました!

ミルクが少ないので微増ですが、着実に伸びてます。



▼諸々の検査結果

以下の4つは横ばいでした。

・心不全(BNP)
・肺(@レントゲン)
・肺静脈の血流(@エコー)
・貧血

肝機能障害だけ「改善傾向」とのことでした。



▼ミルク・離乳食

多めに増やしていただきました。

550 [cc/日] ⇒ 600 [cc/日]


そしてなんと、離乳食の許可をいただきました!

空腹を誤魔化すための試行錯誤の末、深夜帯のミルクが1~2時間毎になっていたので、メチャクチャ嬉しかったです。

お恥ずかしながら、「成長の実感 < 育児がラクになる!」って感じでした(爆)


これで水分制限を超えて、お腹いっぱいにしてあげられる、、、!

本人が慣れるまで時間はかかると思いますが、希望が見えました。



▼薬

ワーファリンが「もう少し効いて欲しい」とのことで、さらに増えました。


そして、ミリステープ(貼る強心剤)がなくなりました!

切ったり貼ったり剥がしたりで、地味にめんどくさかった!!



▼薬の経口トレーニング

とても嫌がるのであまりチャレンジできていません。

今回、主治医に「味を誤魔化すのには練乳が良いと聞いたのですが?」と、相談したところ、「単シロップ」なるものを処方していただきました。

「ガムシロップのようなもの」とのことなので、効用としては練乳と変わらなそうですね。


まだ受け取っていないので、届いたら試してみようと思います。

うまくいくといいなぁ。


ちなみに、ウチの子は薬が多すぎて、薬局から「中一日ください」とお願いされてます。

(いつも大変な種類と量をありがとうございますm(_ _)m)

そういった経緯もあって、まだ手元にありません。



▼その他

・哺乳瓶を自分で持って飲めるようになりました!(親がラク♪)

・バンボに座れるようになりました!

・寝返りはあと一歩!

・初スイマーバ!

・変顔して笑わせてくるようになりました!

・サンリオピューロランドに行きました!(私を置いて。)

・奇跡的に生まれてから一度も風邪を引いてません!





長くなりましたが、以上です!

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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6回目の外来、薬が増えました('A`)

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

今日は外来があったので、検査結果についてまとめたいと思います。



▼身長・体重

62cm、4.5kgになりました!

前回は、61cm、4.1kgくらいだったので、主に体重の方が順調に増えました。

※むくみ(というより心不全)が怖いので、体重は自宅で毎日測ってます。



▼ミルク

ここのところ好調だったこともあり、大幅に増やしてもらえました!

490 [cc/日] ⇒ 550 [cc/日]

いつもは+35ccのところ、今回は+60ccでした。


これで空腹時のギャン泣きに対処できます(涙)

まぁ、2週間くらい経ったら、また足りなくなるのかもしれませんが。。。



▼貧血

今回は「11.0」でした。

本当に少しずつ改善してます。

10.0 → 10.5 → 10.9 → 11.0

※正常値は12~16くらい



▼BNP

今回は「3600」と少し上がりました。

3000 → 4000 → 5000 → 2600 → 3600

前回が脱水ぎみだったので、今回くらいが現在の数値なのかもしれません。



▼薬

ワーファリンの効きが悪いようで、増量となりました。

そして他は特に減らず。


薬が多い=症状が改善していない=まだまだ病人、なんですよね。

笑顔も多くて、元気に見えていても。



▼薬の経口トレーニング

ミルクの経口が好調なので、薬の経口の許可も下りました。

薬が飲めれば経鼻チューブを外せられるので、(娘が)トレーニング頑張ります。


少し前にKCLだけスポイトであげたんですが、まずかったらしく吐きました。

「吐くほどまずいの?シロップじゃないのこれ?」

と思いながら、一滴だけナメたんですが、確かにまずかったです。

そしてこの『吐くほどまずい薬』を、今後は経口で与えていかなければなりません/(^o^)\



▼輸血後の検査

HIVは大丈夫とのことでした。

B型肝炎・C型肝炎の結果は来週になれば分かるそうです。



次回は来週、輸血後の検査結果が出たら書こうと思います!

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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ここ20日間の成長

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

来週、外来があるので、その前に変化をまとめておきたいと思います。

前回から20日間近く経っているので、色々と変化がありました!



▼ミルク

前回、「哺乳瓶でミルクを飲んだ」と書きましたが、すっかり慣れてきました。

日中は、哺乳瓶から全量を飲んでいます。

深夜は経鼻チューブから注入してますが、今夜から深夜も哺乳瓶であげてみようと考えています。

これが上手くいけば、経鼻チューブとサヨナラできます(涙)


ただ、哺乳瓶が復活したことで、お腹が減ったときのギャン泣きが復活してしまいました。

嬉しいことではあるんですけどね。

ミルクが出来上がるまでずっと泣き続けるので、耳が痛いです。



▼溢乳

ここ2週間くらい、溢乳がグッと減って、ほとんど吐かなくなりました!

消化力が戻ってきたのか、それとも胃の形が出来てきたのか、原因はよく分かりませんが、大変ありがたいことです。

ただ、稀にではありますが、マーライオンすることがあります。



▼体重・発育・発達

5/9時点で「4.13kg」でしたが、少しずつ増え、今日は「4.43kg」でした!

おしり周りの肉付きも良くなってきていて、「お座り」が視野に入ってきたんじゃないかと思います。


また、(まだたったの数回ですが)「寝返り」ができるようになりました。

「寝返り返り」については、まだ1回だけですが、成功したところを見たことがあります。


「うつ伏せ」にもだんだん慣れてきましたが、まだ腰を少し浮かせるくらいで、手を突っ張ってくれません。

それも数秒で諦めて、すぐにギャン泣きし始めます。

もうそろそろな感じはするので、引き続きトレーニングしていきます。





絵本のページを自分でめくろうとしたり、「いないいないばぁ」をしたり、出来ることのバリエーションが増えてきました。

この調子で成長して欲しいです。



それでは、次回は外来の診察結果を書きたいと思います!

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